Alison Klayman的NORD使SHOOT成为本周的第一名(2017年11月16日)

发表12.01.2017

这部纪录片名为 早上好佩顿 捕捉日常生活与罕见疾病的斗争. 由华盛顿广场电影公司制作,由艾莉森·克莱曼为国家罕见疾病组织(NORD)执导。, 这部纪录片向国内十大彩票平台介绍了Peyton Madden,他患有着色性干皮病(XP)。, 这是一种极其罕见的致命疾病,导致他对阳光过敏. 他是3000万患有这种罕见疾病的美国人中的一员.

马登的处境促成了埃尔多拉多镇之间的合作, 堪萨斯, 和NORD将时钟从“下午到上午”,给XP的小伙子在月光下的安全梦想的“一天”.

Peyton的故事是NORD“Do YourShare”(#DoYourShare)活动的一部分, 这说明有必要对罕见疾病进行更多讨论,并得到社区的更多支持.

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